SpeakUpforCOPD
Ga direct naar
Luister, leer en laat je horen
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is een progressieve, chronische longziekte. Wereldwijd hebben 384 miljoen mensen COPD1; in Nederland zo’n 600.000 tot 800.000.2 De hoge ziektelast bij deze longziekte wordt onder andere veroorzaakt door symptomen zoals longaanvallen, benauwdheid, vermoeidheid en weinig spierkracht.
Met de campagne SpeakUpforCOPD vragen we al een aantal jaar aandacht voor de groeiende groep mensen met COPD, en met name voor het voorkomen van longaanvallen als prioriteit in de behandeling. Bovendien wordt COPD niet erkend als volksziekte, ondanks de grote aantallen patiënten, ziekenhuisopnamen en sterfgevallen geassocieerd met COPD. Dat moet en kan beter.
COPD moet beter behandeld worden
COPD wordt nog vaak beschouwd als een leefstijlziekte; hoewel de ziekte ook steeds vaker ontstaat door luchtverontreiniging. Hierdoor kampen patiënten met het stigma ‘eigen schuld’. Dit heeft niet alleen negatieve impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt, ook de druk op de zorg wordt groter doordat kansen in de behandeling worden gemist om erger te voorkomen. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer patiënten te maken krijgen met longaanvallen. Door het stigma worden deze niet altijd gemeld, waardoor longaanvallen niet of niet optimaal behandeld kunnen worden.
De behandeling van patiënten met COPD kan uit verschillende interventies bestaan. Door de juiste inzet kan worden voorkomen dat de ziekte erger wordt, wat bijdraagt aan de preventie van longaanvallen. De behandeling kan bijvoorbeeld bestaan uit preventieve maatregelen, zoals stoppen met roken, programma’s tegen luchtverontreiniging en inzet op sport en bewegen.
COPD is echt een ziekte van de grote getallen. Als je alleen al kijkt in Nederland: hier hebben tussen de 600.000 en 800.000 mensen COPD. Dat is echt heel veel. Voor Wereld COPD Dag hoop ik dat al mijn collega’s zich nóg iets bewuster zijn van de impact van COPD. Je zou hopen dat we van heel erg reactief toch naar een iets pro-actiever zorg gaan. Je doet iets heel goeds voor de patiënt. De patiënt wordt minder ziek, heeft minder ziektelast, valt minder uit en kan beter door met zijn leven.
COPD is de opeenstapeling van longproblemen. Je conditie gaat achteruit, je ademhaling. Je wordt kortademig. Elke inspanning die ik doe is te veel, want daardoor krijg ik het benauwd. Je energie verdwijnt en als je geen energie meer hebt dan dan houdt het op. Gewoon heel simpel. Want het wordt niet beter. Het wordt draaglijker. Ik probeer toch nog wel één keer per dag om de honden uit te laten. Dat is voor mij ook weer een wandeling. Door die beweging wordt mijn conditie beter en doordat mijn conditie beter wordt, ga ik beter in mijn vel zitten en ga ik mij lekkerder voelen. En voilá, dan krijg je weer praatjes!
Voorkom longaanvallen
Eén van de meest ingrijpende complicaties bij COPD is een longaanval, een plotselinge verslechtering van symptomen, resulterend in blijvende schade en meer intensieve zorg.
Een ernstige longaanval leidt tot een bezoek aan de spoedeisende hulp, ziekenhuisopname of zelfs overlijden. De focus in de behandeling ligt onvoldoende op het voorkomen van longaanvallen, terwijl nog altijd 1 op de 5 mensen binnen één jaar na een longaanval met ziekenhuisopname overlijden.2
Jaarlijks zien we in Nederland 26.000 ziekenhuisopnamen als gevolg van longaanvallen.2 In totaal gaat het om circa 200.000 ziekenhuisopnamedagen, waarvan de helft heropnamen; 20% van deze patiënten wordt binnen het jaar zelfs drie keer of vaker heropgenomen voor een longaanval.3
Risicopatiënten herkennen en monitoren
Mensen met COPD hebben doorlopend goede zorg nodig om longaanvallen, ziekenhuisopnamen en vroegtijdig overlijden te voorkomen. In het Verenigd Koninkrijk is een studie gedaan onder ongeveer 10.000 mensen met COPD, die 10 jaar werden gevolgd. Deze studie laat zien dat naast ernstige longaanvallen ook matig ernstige longaanvallen geassocieerd zijn met een hogere sterfte.4 Slechts één matig ernstige longaanval is geassocieerd met een 21% verhoogd risico op ziekenhuisopname en met een verhoogd risico op overlijden.5 Ook zijn deze longaanvallen geassocieerd met een tijdelijk verdubbeld risico op hartinfarcten.6
Er zijn verschillende factoren die voorspellen hoe groot het risico is op frequente longaanvallen
Eerdere longaanvallen
Ernst van symptomen
Andere ernstige ziekten
Bronnen: Müllerová H et al. BMJ Open. 2014;4:e006171. | Lindberg A et al. Respir Med. 2015;109:88-95. | Hurst JR et al. N Engl J Med. 2010;363:1128-1138. | Westerik JA et al. Respir Res. 2017;18:31.
In COPD-zorg zou het voorkomen van longaanvallen centraal moeten staan, aangezien deze leiden tot een sterke en meestal blijvende verhoging van de ziekte- en zorglast en verhoogde kans op overlijden. Samen met artsen en verpleegkundigen zijn we aan de slag gegaan met een blauwdruk om zorg in de regio te verbeteren voor COPD-patiënten.
Ook beleidsmakers hebben een grote rol
Bijna 12 miljoen mensen hebben een chronische ziekte in 20507 en ook het aantal mensen met COPD zal naar verwachting alleen maar toe nemen.8 Nu al staat COPD op plek 2 van aandoeningen met de hoogste ziektelast9, en is het doodsoorzaak nummer 7 in Nederland.10 Toch wordt er in beleidsprogramma’s rondom preventie of de aanpak van volksziekten weinig tot geen aandacht besteed aan deze longziekte.
"Het terugdringen van sterfte is in twee belangrijke, nieuwe behandelrichtlijnen een grote prioriteit geworden. Daarmee slaan we een nieuw hoofdstuk in voor patiënten: naast het voorkomen van longaanvallen is er nu ook meer aandacht voor de gevolgen ervan. Longaanvallen zorgen niet alleen voor een plotse, vaak serieuze verergering van de ziekte, longaanvallen zijn bovendien dodelijker dan een hartaanval, maar veel minder bekend.
Naast de ziektelast bij COPD moeten we ook ook hebben voor de maatschappelijke kosten. Bij COPD zijn de zorgkosten nu al meer dan 750 miljoen euro per jaar8 en verwacht wordt dat de kosten van COPD verdrievoudigen tot 2032. Meer dan 50 procent van alle COPD-gerelateerde zorgkosten zijn toe te schrijven aan de opnamen als gevolg van ernstige longaanvallen.11 Zo wordt 22% van de mensen met COPD jaarlijks opgenomen in het ziekenhuis tegenover 7% van de algemene bevolking.12
Om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren, de druk op de zorg te verminderen en daarmee zorgkosten te besparen, roepen diverse betrokkenen bij de zorg voor deze patiënten op tot meer aandacht voor en betere behandeling van deze patiënten. Bijvoorbeeld artsen, verplegers en patiënten zelf. Zo kan gezamenlijk worden ingezet op de preventie van longaanvallen.
Ook beleidsmakers hebben een belangrijke rol. COPD wordt nu niet erkend als volksziekte en er zijn geen landelijke doelen gesteld om COPD én de ingrijpende complicaties van COPD, zoals longaanvallen, te voorkomen. Met SpeakUpforCOPD vragen we aandacht voor de persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van COPD. Leer over de ingrijpende ziektelast van COPD. Luister naar de verhalen van patiënten en zorgverleners. En laat je horen voor COPD. Slimme preventie en een goede behandeling is een combinatie van schonere lucht, meer bewegen, stoppen met roken, meer screening van risicogroepen en de juiste medicijnen. Met elkaar moeten we méér doen voor mensen met COPD.
Bronnen:
1. Adeloye D, Chua S, Lee C, Basquill C, Papana A, Theodoratou E, et al. Global Health Epidemiology Reference Group (GHERG) Global and regional estimates of COPD prevalence: systematic review and meta-analysis. J Glob Health . 2015;5:020415. doi: 10.7189/jogh.05-020415.
2. https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2024/02/10/regionale-verschillen-in-copd-zorg-bij-longaanvallen-in-kaart-gebracht-door-nza-en-lan
3. Zorgcontinuüm voor COPD-patiënten: voorkomen van longaanvallen
4. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6118021/
5. Rothnie KJ et al. Am J Respir Crit Care Med. 2018;198:464-471
6. Donaldson GC et al. Chest. 2010;137:1091-1097
7. Volksgezondheid Toekomstverkenning, RIVM (2024)
8. https://www.longcijfers.nl/longziekte/copd/gezondheidzorg/
9. https://www.vzinfo.nl/copd/ziektelast
10. https://www.vzinfo.nl/ranglijsten/sterfte
11. https://www.vzinfo.nl/copd/zorguitgaven
12. https://www.longcijfers.nl/longziekte/copd/gezondheidzorg/
NL-17042/prod.11.2025