10 mei: Wereld Lupus Dag

Op 10 mei, Wereld Lupus Dag, proberen we meer bekendheid te krijgen voor dit ziektebeeld met grote ziektelast voor patiënten. En benadrukken we de noodzaak voor nieuwe, effectieve behandelingen. 

Meer dan 5 miljoen mensen wereldwijd hebben te maken met lupus. Toch is er weinig bekendheid over de impact van de ziekte en de symptomen. Hierdoor ontvangen niet alle patiënten optimale zorg1,2. Onbekendheid met het ziektebeeld draagt bij aan stigmatisering van lupus-patiënten, wat kan leiden tot een gevoel van isolatie van familie en vrienden2. Lupus-symptomen kunnen een groot effect hebben op het dagelijks leven met beperkingen in werk, studie, school of het deelnemen aan sociale activiteiten3.

Systemische lupus erythematose (SLE) is de meest voorkomende vorm van lupus. Het is een complexe immuunziekte met een grote verscheidenheid aan manifestaties die elk onderdeel van het lichaam kunnen beïnvloeden4. Meer dan 50% van SLE-patiënten ontwikkelt permanente orgaanschade, veroorzaakt door de ziekte of de behandeling hiervan, welke het risico op symptomen en mortaliteit kan verhogen5,6. Patiënten zijn vaak afhankelijk van orale corticosteroïden, die helpen de opvlammingen te controleren, maar die bij langdurig gebruik het risico op orgaanschade en andere bijwerkingen kan vergroten5,6. De COVID-19 pandemie heeft nieuwe uitdagingen meegebracht voor SLE-patiënten, zoals toegang tot zorg7.

Het ontbreken van innovatie in nieuwe behandelingen voor SLE is een duidelijke tekortkoming: er zijn geen nieuwe behandelingen beschikbaar gekomen voor SLE in meer dan 10 jaar. En in de laatste 30 jaar zijn er meer dan 40 nieuwe behandelingen gefaald tijdens het klinische ontwikkelingsprogramma. Hierdoor hebben patiënten en behandelaars beperkte opties8,9

 

NL-7206 EXP 06/22


  1. The Lupus Foundation of America. Lupus facts and statistics. Available at: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Accessed April 2021
  2. World Lupus Federation. World Lupus Federation Global Survey 2020. Available at: https://worldlupusday.org/2020/05/07/world-lupus-federation-global-survey-2020-topline-summary/. Accessed April 2021
  3. Schmeding A, Schneider M. Fatigue, health-related quality of life and other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2013;27:363-375.
  4. The Lupus Foundation of America. What is Lupus? Available at: https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus. Accessed April 2021.
  5. Bruce IN, O'Keeffe AG, Farewell V, et al. Factors associated with damage accrual in patients with systemic lupus erythematosus: results from the systemic lupus international collaborating Clinics (SLICC) inception cohort. Ann Rheum Dis. 2015;74:1706-1713.
  6. Segura BT, Berstein BS, McDonnell T et al. Damage accrual and mortality over long-term follow-up in 300 patients with systemic lupus erythematosus in a multi-ethnic British cohort. Rheumatology. 2020;59(3):524–533.
  7. World Lupus Federation. The Impact of the COVID-19 Pandemic on People Living with Lupus. Available at: https://worldlupusday.files.wordpress.com/2021/04/wlf-covid-survey-topline-summary_final.pdf. Accessed April 2021.
  8. Mahieu MA, Strand V, Simon LS, et al. A critical review of clinical trials in systemic lupus erythematosus. Lupus. 2016;25(10);1122-1140.
  9. Merrill, J. T. et al. Lupus community panel proposals for optimising clinical trials: 2018. Lupus Sci. Med. 5, e000258 (2018).